Children’s Hospice – ngôi nhà thứ hai cho trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo

16/08/2022

Hospice là hình thức chăm sóc y tế dành cho bệnh nhân trong thời gian cuối đời. Tại Việt Nam hình thức này chưa phổ biến, đặc biệt là với trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo. Còn tại Nhật Bản hình thức này đã xuất hiện từ năm 2016.

Nội dung bài viết

1. Children’s Hospice là gì?
2. Tại sao lại có Children’s Hospice?
3. Con số ở Nhật Bản
4. Danh sách Children’s Hospice tại Nhật Bản
- - Tsurumi Children’s Hospice – cơ sở đầu tiên tại Nhật Bản
  - Yokohama Children’s Hospice – UMI TO SORA NO OUCHI (a home of sea and sky)

1. Children’s Hospice là gì?

Children’s Hospice cũng mang ý nghĩa như Hospice nhưng đặc biệt hơn ở chỗ đây được coi là “ngôi nhà thứ hai” cho những trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo (LTC). Với những dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em, đây là nơi để các em học tập, vui chơi, thư giãn và “sống”. Tuỳ từng nơi sẽ có hoạt động khác nhau nhưng về cơ bản vẫn sẽ tích hợp các kiến thức về giáo dục, âm nhạc, nghệ thuật, cung cấp nhiều cơ hội trải nghiệm khác nhau cho trẻ.

* LTC: viết tắt của Life-threatening conditions. Tại Anh và các quốc gia khác, đây là từ để chỉ bệnh và tình trạng bệnh đe doạ đến tính mạng, khó tránh khỏi việc tử vong sớm

2. Tại sao lại có Children’s Hospice?

Những tiến bộ trong chăm sóc y tế hiện đại đã cứu sống nhiều trẻ em mắc bệnh hơn so với trước đây. Tuy nhiên, những trẻ mắc bệnh hiểm nghèo cần được chăm sóc y tế liên tục như thở máy, đặt ống nuôi… thực sự là gánh nặng cho gia đình. Kể cả ở đất nước phát triển như Nhật Bản, hệ thống xã hội để hỗ trợ những trẻ em như vậy và gia đình các em là không đủ.

Một số trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo không thể cứu chữa trải qua những ngày cuối đời trong bệnh viện mà không thểthực hiện được mong muốn của mình, chẳng hạn như dành thời gian cho gia đình, có trải nghiệm khác nhau theo cách riêng của chúng.

Bệnh viện là nơi điều trị và chăm sóc bệnh tật cho trẻ em nhưng tại đây lại có rất nhiều hạn chế đối với những trẻ em lớn lên và phát triển cùng bệnh tật cũng như khuyết tật. Ngoài ra, trẻ em bị bệnh tật hay khuyết tật có thời gian ở nhà dài hơn đang tăng lên, tạo nên gánh nặng chăm sóc cho cha mẹ và tiềm ẩn những lo ngại ảnh hưởng đến anh chị em khác.

Chính vì vậy, Children’s Hospice đã trở thành ngôi nhà thứ hai để gia đình cũng như trẻ em bị bệnh hiểm nghèo gửi gắm hi vọng được “sống” và được bảo đảm về chăm sóc y tế.

3. Con số ở Nhật Bản

Toàn Nhật Bản hiện có 200.000 trẻ em mắc bệnh nan y*. Trong số đó có 20.000 trẻ mắc bệnh nguy hiểm đến tính mạng. Tuy nhiên hiện nay trên cả nước chỉ có 2 cơ sở Children’s Hospice không trực thuộc bệnh viện, 1 ở Osaka và 1 ở Yokohama. Điều này là do chi phí xây dựng và vận hành quá lớn. Tại Children’s Hospice ở Yokohama, chi phí cho 1 người 1 lần là 1.000 yên. Chi phí hoạt động hàng năm tốn khoảng 45.000.000 yên (khoảng 8 tỉ đồng) thông qua nhận tài trợ/quyên góp từ các cá nhân, doanh nghiệp và trợ cấp chính phủ.